Éducation

Université des patients : un outil de résilience ?



Diplômer des patients pour leur permettre d’en accompagner d’autres à travers la maladie et le parcours de soin ? C’est l’expérience inédite menée par le professeur Catherine Tourette-Turgis à l’université des patients de La Sorbonne, à Paris. Une façon d’aider les autres, mais aussi de s’aider soi-même.

 

L’ambiance est à la fois détendue et studieuse, cet après-midi d’avril, dans la salle de classe de l’université des patients (UDP), au coeur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. La particularité de cette classe ? Tous les participants sont aussi des patients en cancérologie. Deux jours par mois pendant un an, la vingtaine d’étudiants du diplôme universitaire « mission d’accompagnement du parcours patient en cancérologie » se retrouve dans les locaux de la faculté de médecine de La Sorbonne. Il y a les élèves attentifs, un dictaphone enclenché sur le bureau pour ne pas perdre une miette du cours dispensé par le professeur Catherine Tourette-Turgis, la fondatrice et directrice de l’UDP. On retrouve aussi les plaisantins du fond de la classe, et ceux que l’on n’entend pas, occupés à prendre des notes à la main.

S’ils sont de retour sur les bancs de l’université, c’est pour mettre à profit leurs expériences de malades. « J’avais 48 ans quand on m’a diagnostiqué un cancer du sein, en 2015, se remémore Sabine. Je me suis dit : je ne sais pas ce que je vais en faire, mais je vais en faire quelque chose. » Elles étaient graphiste, orthophoniste ou auto-entrepreneur, et ont décidé de se réinventer personnellement et professionnellement. « Il y a un avant et un après cancer, acquiesce Sandrine, qui se bat contre un cancer du sein depuis quatre ans. La maladie a remis le curseur sur ce qui est vraiment important pour moi : l’être plutôt que l’avoir, par exemple. J’ai voulu rendre cette période constructive, en faire un tremplin vers autre chose de positif. »

Le professeur en éducation thérapeutique Catherine Tourette-Turgis a fondé l’université des patients en 2009.

Une résilience qui les pousse à s’inscrire à l’université des patients, qui forme et diplôme toute personne malade souhaitant s’investir dans des fonctions d’éducation, de formation et de conseil en parcours de santé. Elles apprennent à accompagner d’autres malades tout au long de leur parcours de soin, du choc du diagnostic à la difficile période de l’après-cancer. « Cela nécessite à la fois un savoir-faire, un savoir-être et un savoir-agir, analyse Pascale, étudiante de la promo 2018-2019 du diplôme universitaire (DU) en cancérologie. Mais ce n’est pas un savoir que l’on peut apprendre à la faculté de médecine. C’est autre chose : l’expérience patient. »

« Savoirs expérientiels »

Catherine Tourette-Turgis, directrice de l’UDP, en est convaincue : « les patients détiennent une partie des solutions. » Engagée dans la lutte contre le SIDA dès les années 80, aux Etats-Unis, le professeur d’éducation thérapeutique accompagne des malades dans le difficile retour à la santé. Face au rejet par la société des malades chroniques, elle milite pour « la reconnaissance du patient comme producteur de savoirs expérientiels et détenteur d’une expertise ». C’est dans ce contexte que germe l’idée d’une université des patients, espace bienveillant de partage d’expériences et d’apprentissages à destination des malades comme des soignants. Elle verra le jour en 2009. Dix ans plus tard, pas moins de 180 personnes malades ont été diplômées, représentant plus de 10 pathologies différentes.

Sabine est l’une d’entre elles. Diplômée en cancérologie à l’UDP en 2018, elle est depuis devenue patiente-partenaire à l’Institut du Sein d’Aquitaine (LISA), à Bordeaux. Son rôle ? « Accompagner psychologiquement les patientes atteintes, elles-aussi, d’un cancer du sein. Mon expérience de la maladie, de ses traitements et des répercussions sur la vie quotidienne servent de soins de support complémentaires à ceux offerts par le champ médical. Le médiateur est à la fois l’expérience et la parole. » Le risque, c’est que certains soignants voient dans l’arrivée des patients-partenaires une contestation de leurs propres compétences. « Au contraire, on est dans le ‘faire ensemble’, rassure Pascale. J’amène ce que je sais faire, pour qu’on co-construise les meilleurs soins possibles. » Le patient-partenaire vient compléter et articuler les savoirs scientifiques des soignants par les savoirs expérientiels des patients. Une approche complémentaire, et non de substitution, aux soins médicaux.

« Libérer la parole »

Au-delà de l’espoir de guérison qu’ils incarnent, les patients-partenaires sont une oreille attentive. « Mon histoire, qui est un peu la leur, c’est comme un miroir dans lequel elles peuvent se reconnaître, résume joliment Sabine. Il est facile de me faire confiance en tant qu’ancienne patiente. Je peux partager leurs interrogations parce qu’il y a fort à parier que je me sois posée les mêmes questions. Cela libère la parole. » Sandrine, diplômée de la même promotion, ne peut qu’acquiescer : « J’ose en dire plus à ces gens que je ne connais pas qu’à mon propre conjoint, ma famille ou mon médecin. » Échanger avec un pair permet d’aborder des problèmes plus intimes, concernant notamment la sexualité, la procréation ou la façon de communiquer avec les enfants autour de sa maladie…

La vingtaine d’étudiants du DU « mission d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie » se retrouve tous les mois dans les locaux de la faculté de médecine de La Sorbonne, à Paris.

Mais on ne s’improvise pas patient-partenaire. « Avant d’entamer ma formation à l’UDP, j’ai été patiente-partenaire au pied levé pour un être cher, à qui l’on venait de diagnostiquer un cancer du sein, raconte ainsi Sabine. J’ai réalisé qu’il ne suffit pas d’être passé par là pour savoir accompagner un malade. J’avais besoin d’une formation. » En effet, il serait risqué de mettre en contact des malades avec d’autres malades sans les former à cet accompagnement. Qui plus est, le diplôme de l’université des patients – La Sorbonne apporte légitimité et reconnaissance au patient-partenaire. « En France, si on n’a pas de diplôme, on n’existe pas », constate le professeur Tourette-Turgis. L’UDP est ainsi un garant de fiabilité pour le personnel médical, qui demeure suspicieux à l’égard des compétences profanes acquises dans des situations hostiles.

Savoir-faire et savoir-être

En outre, la formation à l’accompagnement permet aux patients-étudiants de prendre conscience des limites de leur subjectivité. « Mon histoire est à la fois banale – une femme sur huit est touchée par un cancer du sein – et unique, rappelle Sabine. Il en est de même pour chaque malade. » Ainsi, tous les patients en cancérologie n’auront pas les mêmes questionnements, ni les mêmes problématiques, aux mêmes moments. Comment alors faire de son expérience personnelle, intime et subjective, une expertise de qualité au service des autres ? « En tant que patient-partenaire, on doit pouvoir rendre compte de la multiplicité des expériences et en même temps se retrouver sur un terreau commun, résume Pascale. Il s’agit de dire : ‘vous êtes unique dans votre parcours, mais c’est peut-être normal que vous viviez ça, parce que moi je l’ai vécu. Il y a une vraie ambivalence dans cette posture. »

Ainsi, la formation en cancérologie de l’UDP consiste non seulement à acquérir des savoirs scientifiques sur la maladie, mais aussi un savoir-faire et un savoir-être, essentiels à l’accompagnement du patient. « J’ai appris à me raconter de façon pédagogique », témoigne Sabine. « Il faut avant tout prendre du recul et s’interroger sur son parcours, autrement on est encore dans le témoignage de son histoire personnelle », renchérit Pascale. Avant d’ajouter : « Émotionnellement, cela permet aussi de nettoyer beaucoup de choses. » Une première étape essentielle avant de prendre la parole en public et d’accompagner des personnes vulnérables, qui rappellent forcément son propre parcours.

Les patients-étudiants font l’expérience d’un enseignement inédit, où chacun est à la fois « apprenant » et « formateur ».

Une façon d’aider les autres, mais aussi de s’aider soi-même. « J’ai eu le sentiment de revivre en intégrant cette formation », confesse une autre étudiante du DU en cancérologie. En apprenant à accompagner d’autres malades, « on s’est accompagnées les unes les autres pendant un an », sourit Sandrine, qui confesse même avoir traversé un « post-DU blues ». La possibilité de se confronter avec les autres, de partager son expérience dans un climat de bienveillance, sans jugement, est l’une des forces de cette formation. Pour sa fondatrice, « échanger a des vertus thérapeutiques prouvées. Le partage d’expériences entre malades est vraiment l’une des clefs pour mieux vivre sa maladie. Le patient prend conscience que ce qui lui arrive n’est pas anormal. Il l’accepte car c’est arrivé à d’autres. »

Patient-partenaire

Sandrine, à présent en rémission, témoigne : « le diplôme universitaire m’a permis de reprendre confiance en moi et de prendre du recul par rapport à mon cancer. Intégrer la formation m’a fait l’effet d’une claque : je n’ai pas eu un parcours de soin facile, mais c’était derrière moi, alors que d’autres étaient encore dans le dur. » Aujourd’hui, elle a monté une association de soutien aux femmes touchées par un cancer, « Kocoon », dans une petite ville de Vendée. « Apporter aux autres m’apporte beaucoup », se réjouit Sabine, récemment embauchée en CDI comme patiente-partenaire à l’Institut du Sein d’Aquitaine, après plusieurs mois de bénévolat.

Cette formation à l’UDP, c’est aussi la possibilité de rencontrer des médecins, des soignants, dans un cadre autre que la relation soignant-soigné. « Un revirement de situation à 360 degrés, qui change de la relation asymétrique du parcours de soin, souligne Pascale. On les rencontre comme partenaires, pairs, pour une relation future. Nous, on a des problématiques de patients, mais les médecins et les gens qui soignent, quelles sont leurs problématiques ? » Un changement de point de vue qui permet aux patients-étudiants de sortir de la posture du malade ayant l’impression d’avoir été mal soigné par un médecin qui avait peu de temps à lui accorder. « En fait, les médecins font eux-aussi comme ils peuvent avec le système. »

Pour les soignants, travailler avec des patients-partenaires participe à réduire la pression. « Parce qu’ils remettent de l’humain au cœur du système de soin, par opposition à la technicité », commente Catherine Tourette-Turgis devant ses étudiants. Quant à savoir si la machine médicale manque de cette humanité à l’heure actuelle, Sabine répond, pragmatique : « ce n’est jamais un défaut d’en mettre davantage… »

 

Marion Dugrenier


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