Éducation

Université des patients : un outil de résilience ?



Diplômer des patients pour leur permettre d’en accompagner d’autres à travers la maladie et le parcours de soin ? C’est l’expérience inédite menée par le professeur Catherine Tourette-Turgis à l’université des patients de La Sorbonne, à Paris. Une façon d’aider les autres, mais aussi de s’aider soi-même.

 

L’ambiance est à la fois détendue et studieuse, cet après-midi d’avril, dans la salle de classe de l’université des patients (UDP), au coeur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. La particularité de cette classe ? Tous les participants sont aussi des patients en cancérologie. Deux jours par mois pendant un an, la vingtaine d’étudiants du diplôme universitaire « mission d’accompagnement du parcours patient en cancérologie » se retrouve dans les locaux de la faculté de médecine de La Sorbonne. Il y a les élèves attentifs, un dictaphone enclenché sur le bureau pour ne pas perdre une miette du cours dispensé par le professeur Catherine Tourette-Turgis, la fondatrice et directrice de l’UDP. On retrouve aussi les plaisantins du fond de la classe, et ceux que l’on n’entend pas, occupés à prendre des notes à la main.

S’ils sont de retour sur les bancs de l’université, c’est pour mettre à profit leurs expériences de malades. « J’avais 48 ans quand on m’a diagnostiqué un cancer du sein, en 2015, se remémore Sabine. Je me suis dit : je ne sais pas ce que je vais en faire, mais je vais en faire quelque chose. » Elles étaient graphiste, orthophoniste ou auto-entrepreneur, et ont décidé de se réinventer personnellement et professionnellement. « Il y a un avant et un après cancer, acquiesce Sandrine, qui se bat contre un cancer du sein depuis quatre ans. La maladie a remis le curseur sur ce qui est vraiment important pour moi : l’être plutôt que l’avoir, par exemple. J’ai voulu rendre cette période constructive, en faire un tremplin vers autre chose de positif. »

Le professeur en éducation thérapeutique Catherine Tourette-Turgis a fondé l’université des patients en 2009.

Une résilience qui les pousse à s’inscrire à l’université des patients, qui forme et diplôme toute personne malade souhaitant s’investir dans des fonctions d’éducation, de formation et de conseil en parcours de santé. Elles apprennent à accompagner d’autres malades tout au long de leur parcours de soin, du choc du diagnostic à la difficile période de l’après-cancer. « Cela nécessite à la fois un savoir-faire, un savoir-être et un savoir-agir, analyse Pascale, étudiante de la promo 2018-2019 du diplôme universitaire (DU) en cancérologie. Mais ce n’est pas un savoir que l’on peut apprendre à la faculté de médecine. C’est autre chose : l’expérience patient. »

« Savoirs expérientiels »

Catherine Tourette-Turgis, directrice de l’UDP, en est convaincue : « les patients détiennent une partie des solutions. » Engagée dans la lutte contre le SIDA dès les années 80, aux Etats-Unis, le professeur d’éducation thérapeutique accompagne des malades dans le difficile retour à la santé. Face au rejet par la société des malades chroniques, elle milite pour « la reconnaissance du patient comme producteur de savoirs expérientiels et détenteur d’une expertise ». C’est dans ce contexte que germe l’idée d’une université des patients, espace bienveillant de partage d’expériences et d’apprentissages à destination des malades comme des soignants. Elle verra le jour en 2009. Dix ans plus

Le 16 avril 2019
© Kaizen, explorateur de solutions écologiques et sociales

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